Привіт. Мене звати Уляна, я з м. Ковеля, що на Волині. І зараз я розповім, чому моя історія не зможе залишити Тебе байдужим…🤍🙏
Мені 1 рік і 8 місяців і я хворію на спінальну м’язову атрофію (СМА І), смертельно небезпечну генетичну хворобу, яка вражає м’язові тканини та паралізує роботу органів, якщо її вчасно не спинити… І ще… Нещодавно я втратила свого татка, який будь за що намагався мене врятувати…Як сказала мені мама, він пішов на небеса…☁️😥 Я розумію, що зараз не найкращий час для усіх, як в нашій країні, так і у всьому світі, проте, я щиро вірю, що в темні часи добре видно світлих людей. Саме ця думка надає нам з мамою наснаги боротися з тяжкою недугою. На жаль, у нас дуже мало часу, так як рятівні ліки, препарат Zolgensma, я можу отримати лише до того, як мені виповниться 2 рочки, а коштують вони неймовірно дорого - 2,3 млн.доларів… Так-так, ви не помилилися, саме таку величезну суму, адже це офіційно найдорожчі ліки у світі.
Але знаєте що? Я сильна! І я щиро вірю у своє світле і здорове майбутнє, те майбутнє, яке ВИ, світлі люди, спільними зусиллями можете мені подарувати… Вірю так, як вірив мій тато і робив для цього все можливе…
